Autismul

Undeva, într-o mansardă din strada Zambilelor, funcţionează Centrul „Horia Moţoi“. Ne aflăm în primul centru dedicat copiilor afectaţi de autism înfiinţat în România. Deşi iarna grea a acoperit Capitala cu un strat greu de omăt, copilaşii sunt în centru alături de terapeuţii cu care lucrează. Îi vezi jucându-se, cu feţele zâmbitoare ca ale oricărui copil normal din lumea aceasta.

Răducu încearcă să introducă un ciorăpel într-o maşină de spălat. Miruna se dă pe tobogan, în timp ce Alina se uită într-o carte cu multe fotografii ale unor animale domestice. Andrei încearcă să aşeze nişte cuburi. La prima vedere pare că te afli într-o grădiniţă sau un after-school. Numai că fiecare dintre aceşti copii este asistat de către un terapeut, fiindcă fiecare dintre micuţi este afectat de aceeaşi problemă: autismul. Unii îi spun boală, psihologii ne avertizează că e o tulburare. „Nu putem categorisi încă autismul ca fiind o boală. Boala este o modificare a stării de sănătate din cauza unor schimbări la nivel intern sau a acţiunii unor agenţi din mediul extern. Putem numi autismul, însă, tulburare. Din păcate, factorii care îl determină sunt necunoscuţi”, ne-a explicat Anca Grigoraş, psiholog, şi coordonator ABA – Applied Behavior Analysis, intervenţie comportamentală care se aplică copiilor cu autism consiliaţi în centru.

Autismul afectează cam un copil din 110 copii cu dezvoltare neorotipică, mai ales băieţeii, adică sunt cam patru cazuri de băieţi la o fetiţă cu o asemenea problemă. Acestea sunt cifre preluate după statistici din Marea Britanie, în România nu există date concrete. Evident, simptomele indivizilor cu autism diferă de la copil la copil, de aceea terapeuţii lucrează cu fiecare copil în parte pentru a corecta diverse comportamente.

„Părinţii ar trebui să urmeze aceleaşi principii ABA în interacţiunea cu copilul lor, indiferent în ce situaţie sunt, deoarece acest mod de învăţare este eficient doar în situaţia în care este aplicat în mod consecvent de către toţi cei care interacţionează cu copilul.“

„Şansele de recuperare ale copiilor cu autism diferă în funcţie de gradul în care sunt afectaţi, de tulburările sau deficienţele cu care este asociată tulburarea, de vârsta la care se începe terapia şi de programul terapeutic abordat. Copiii care încep tratamentul mai târziu au şanse mai mici de recuperare decât cei care încep tratamentul la vârste mici. Este mai dificil să modelezi comportamentele adolescenţilor sau ale adulţilor, decât cele ale copiilor de vârste mici”, ne-a explicat Anca Grigoraş.

Ca un părinte să apeleze cât mai repede la terapia adecvată afecţiunii copilului său, trebuie să fie foarte atent la simptomele pe care le observă în comportamentul acestuia. „Cel mai frecvent părinţii semnalează deficienţele în dezvoltarea limbajului, pe care le observă înainte de toate şi care îi determină să-şi pună semne de întrebare. Dar până la limbaj, mai există şi alte semne pe care părinţii le pot observa: copiii cu autism nu manifestă interes pentru persoanele sau evenimentele din jurul lor, le lipseşte contactul vizual, manifestă diverse comportamente stereotipe sau prezintă preferinţe uneori obsesive pentru anumite obiecte, jucării, locaţii etc. De asemenea, mulţi dintre ei resping contactul fizic sau afecţiunea celorlalţi.

Cel mai indicat este ca la observarea acestor simptome, părinţii să meargă la un medic psihiatru pentru evaluare, deoarece copiii diagnosticaţi de la vârste mai mici au şi şanse mult mai mari de recuperare.”

Privind astfel lucrurile am crede că odată ce observăm devierile acestea în comportamentul copilului, dăm repede fuga la medic, stabilim un diagnostic, apoi mergem şi facem terapie şi am rezolvat problema. Nu e atât de simplu! În România acest domeniu este destul de puţin dezvoltat, iar tipul de intervenţie comportamentală implementat la centrul privat Horia Moţoi, intervenţie comportamentală bazată pe principii ABA – Applied Behavior Analysis, nu este încă atestat, deşi rezultatele excelente ale ABA sunt evidente şi se aplică la nivel internaţional din anii ‘70.

Deoarece una dintre caracteristicile autismului este izolarea, evitarea interacţiunii sociale, captarea şi menţinerea atenţiei copilului sunt unele dintre cele mai dificile obiective ale terapeuţilor.

Centrul privat Horia Moţoi a fost înfiinţat de către dna Cristina Nedescu, cu opt ani de zile în urmă. La acea dată a fost primul centru din România dedicat copiilor cu autism, dna Nedescu fiind ea însăşi mămica unui băieţel cu autism, care a urmat intervenţia comportamentală bazată pe principiile ABA cu succes sub îndrumarea unui specialist englez, iar astăzi, în vârstă de 13 ani, merge la şcoală ca orice copil obişnuit, având rezultate foarte bune la învăţătură. „În nenumărate ţări din întreaga lume intervenţia comportamentală este implementată la scară mult mai largă, iar în diverse ţări acest tip de serviciu este asigurat de către stat. În România, însă, există doar câteva centre private unde se desfăşoară programe de intervenţie comportamentală.

Majoritatea copiilor lucrează acasă, cu 1-3 terapeuţi, a căror activitate este coordonată de către un consultant. Acesta vine periodic la domiciliul copilului şi stabileşte obiectivele de atins şi intervenţiile necesare. Costurile cu exactitate nu le cunosc, însă din câte am înţeles acestea se încadrează între 500 şi 2.000 de euro. Preţul variază în funcţie de consultant, terapeuţi, orele de lucru şi serviciile oferite. Gândiţi-vă cât de greu le e părinţilor români în a-şi ajuta copiii şi a avea bani să plătească specialişti în acest sens. De aceea noi organizăm şi traininguri gratuite pentru părinţi în centrul nostru. Părinţii vin, învaţă în câteva zile, în măsura în care poţi învăţa ceva în câteva zile, şi ştiu măcar să pună întrebările competente mai departe şi se perfecţionează la faţa locului”, a adăugat dna Cristina Nedescu, prezentă şi dumneaei la întâlnirea cu psihologul Anca Grigoraş.

La centrul Horia Moţoi se plăteşte numai o parte a serviciilor acordate, restul se acoperă prin sponsorizări. Din păcate, deşi faţă de acum opt ani, în Bucureşti sunt mai multe centre care oferă sprijin familiilor care au copii cu autism şi există mai multă informaţie decât atunci, acestea nu sunt suficiente, iar la nivel de ţară lucrurile stau şi mai rău. Statul nu sprijină deloc aceste familii, neconsiderând autismul o prioritate în sănătate.

„În centrul Horia Moţoi implementăm o intervenţie comportamentală bazată pe principiile ABA. Acest tip de intervenţie presupune lucrul în cameră, unu la unu, fiecare copil având doi terapeuţi cu care lucrează câte patru ore. Ei urmează o anumită curriculă de programe prin care se învaţă diverse cunoştinţe academice, dar şi abilităţi sociale care îl ajută să se integreze în societate. Tot în cameră se implementează intervenţii comportamentale de scădere a comportamentelor nedorite şi \nlocuirea lor cu comportamente adecvate. Apoi aceste comportamente sunt extinse şi în mediul firesc (sunt generalizate). În acest sens, organizăm zilnic şi săptămânal activităţi colective, ieşiri în oraş, menite să-i ajute pe copii să extindă abilităţile învăţate în cameră în medii cât mai diverse şi să se confrunte cu diverse situaţii sociale.

De asemenea, copiii care au o evoluţie bună sunt integraţi în grădiniţe normale unde merg câteva ore pe zi însoţiţi de un terapeut. În centrul nostru avem cinci copii cu care lucrăm şi nouă terapeuţi. Pe lângă ei, eu coordonez programul terapeutic al fiecăruia dintre copii.

Terapeuţii se ocupă cu implementarea programelor şi a intervenţiilor stabilite pentru fiecare copil. Rolul lor este şi acela de a crea un mediu cât mai plăcut pentru copiii care învaţă în centrul nostru, aşadar, pe lângă activităţile cognitive şi intervenţiile comportamentale pe care le aplică, ei sunt prietenii şi partenerii de joacă ai copiilor”, mai spune Anca Grigoraş. „Integrarea copiilor în societate este principalul scop al acestui tratament. Atunci când un copil începe intervenţia comportamentală el este observat, verificat, iar comportamentele pe care trebuie lucrat sunt selectate în funcţie de importanţa lor socială. Sunt prioritare cele care îi asigură o integrare mai bună şi mai rapidă în societate, iar pasul următor este, în cazul copiilor cu care lucrăm noi cel puţin, integrarea într-o grădiniţă cu program normal.”